Em uma demonstração de compromisso com os direitos das pessoas mais vulneráveis, o presidente da Assembleia Legislativa da Paraíba promulgou a Lei 13.176/24. De autoria da deputada Francisca Motta, essa nova legislação estabelece um marco importante no tratamento e na consideração para com pessoas que enfrentam doenças raras no estado.
O que diz a Lei?
A Lei nº 13.176 assegura a prioridade na tramitação de processos administrativos para pessoas diagnosticadas com doenças raras. Estas doenças podem ser crônicas, progressivas ou degenerativas. Além disso, para a aplicação da lei, deve comprovar a condição rara através de laudo médico.
Por que é importante?
Doenças raras, muitas vezes, trazem complicações significativas na vida dos pacientes. Desse modo, afetando não apenas a saúde física, mas também a capacidade de realizar atividades diárias e obter serviços necessários de maneira ágil. As barreiras burocráticas podem ser um obstáculo adicional significativo para essas pessoas, que já lidam com desafios de saúde consideráveis.
A priorização desses processos visa reduzir o tempo de espera para serviços e benefícios essenciais, desde assistência médica especializada até suporte social, garantindo assim que essa população vulnerável receba atenção adequada e em tempo oportuno.
O que acontece agora?
Com a promulgação da lei, cabe agora ao Poder Público regulamentar sua aplicação. Isso significa que serão elaboradas normas e procedimentos específicos para como a lei será implementada na prática. Esse processo de regulamentação será crucial para garantir que a lei não fique apenas no papel, mas se transforme em uma ferramenta efetiva para melhoria da vida das pessoas afetadas por doenças raras.
